Peran Orang Tua yang Membersamai Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) Agar Tumbuh Kembang Optimal

Peran orang tua terhadap tumbuh kembang anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) (Sumber: sarihusada.co.id/diolah)

Dalam rangka memperingati Hari Jantung Sedunia (World Heart Day) 2021, Danone Indonesia menyelenggarakan webinar keren tentang Pentingnya Dukungan Nutrisi Optimal Pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB). Yang diselenggarakan secara online tanggal 29 September 2021, pukul 10.00-12.00 WIB, melalui aplikasi Zoom dan Youtube Nutrisi Untuk Bangsa.

Webinar yang diadakan Danone Indonesia tentang peran orang tua terhadap anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) (Sumber: Danone Indonesia)

NARASUMBER KOMPETEN

Webinar dihadiri oleh 2 narasumber kompeten, yaitu: 1) dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes.; dan 2) DR. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K).

Hal pertama yang perlu diperhatikan adalah Penyakit Jantung Bawaan (PJB) bukanlah penyakit turunan.

Narasumber pertama adalah dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes. (Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi). Beliau juga menjabat sebagai KSM atau Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSUP Hasan Sadikin FK. UNPAD Bandung dan UKK Kardiologi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI). Materi yang dipaparkan adalah “Penyakit Jantung Bawaan: Peran Orang Tua Untuk Tumbuh Kembang Optimal”

dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes. (Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi) (Sumber: Danone Indonesia)

Keberadaan Jantung sangat penting dalam tubuh manusia. Tanpa jantung, manusia tidak akan bisa hidup. Jantung berfungsi sebagai pemompa darah, selanjutnya men-deliver oksigen dan nutrisi.

Anatomi dan fungsi jantung (Sumber: presentasi dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes.)

Tidak dipungkiri, bayi atau anak pun bisa terkena jantung. Ada 2 penyakit jantung yang dialami oleh bayi atau anak yaitu: Pertama, PJB (Penyakit Jantung Bawaan) atau Congenital Heart Disease/CHD. Di mana, terjadi kelainan struktur anatomi, letak dan fungsi jantung akibat gangguan pembentukan organ jantung pada trimester awal kehamilan yang terbawa sampai lahir. Kedua, Penyakit Jantung Didapat (PJD) atau Acquired Heart Disease. Penyakit jantung yang terjadi akibat proses kelainan atau peyakit lain yang didapat.

PJB di Indonesia terjadi pada 1 di antara 100 bayi lahir atau 40-50.000 per tahun. Selanjutnya, dari PJB tersebut terbagi menjadi 2 yaitu 1) Non-Kritis (37.500 per tahun); dan 2) PJB Kritis (25% atau 17.500 per tahun). Kondisi-kondisi yang terjadi seperti jantung bocor, katup sempit atau tidak lengkap atau buntu, pembuluh darah terbaik, salah masuk, bilik tunggal dan lain-lain.

Lantas, apa sih yang menyebabkan PJB? Perlu diketahui bahwa faktor yang berisiko menyebabkan PJB, adalah: 1) infeksi kehamilan: torch 2) penyakit ibu: diabetes, lupus, hipertensi; 3) konsumsi obat, rokok, alkohol; 4) nutrisi tidak seimbang 5) kelainan genetik janin dan 6) Riwayat keluarga dengan kelainan jantung.

Orang tua juga perlu memahami gejala dan tanda PJB. Di mana, gejala dan tanda PJB, adalah: 1) kebiruan; 2) nafas cepat atau sesak nafas; 3) kelelahan saat aktivitas atau menyusui; 4) pertumbuhan terhambat atau berat badan sussah naik; 5) perubahan bunyi dan letak jantung; 6) infeksi paru berulang; 7) kelainan bawaan atau sindrom; 8) pingsan atau berdebar atau nyeri dada; 9) kurus stunting; dan 10) keliatan “sehat”.

Gejala dan tanda Penyakit Jantung Bawaan (PJB) (Sumber: presentasi dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes.)

Hal penting yang perlu dipahami orang tua adalah dampak yang sangat nyata dari PJB terhadap tumbuh kembang anak. Bahkan, dampak PJB bisa menyebabkan gagal tumbuh. Hal ini dikarenakan: 1) serapan nutrisi insufisien; 2) kebutuhan energi meningkat; dan 3) asupan nutrisi tidak adekuat (tidak cukup). Dan, berdampak pada 1) asupan berkurang; 2) hormon pertumbuhan; 3) gangguan saluran cerna; 4) gangguan metabolisme; dan 5) genetik dan penyakit lain.

Maka, sebelum terjadinya dampak negatif terhadap tumbuh kembang anak. Orang tua perlu melakukan pemeriksaan rutin. Yaitu, dengan melakukan: 1) konsultasi; 2) EKG dan ronsen dada secara rutin; 3) secara khusus, melakukan echocardiography dan kateterisasi; dan 4) dilanjutkan dengan CT-SCAN dan MRI.

Pemeriksaan dengan echocardiography dan kateterisasi (Sumber: presentasi dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes.)

Namun, jika anak sudah terkena PJB, Maka, orang tua bisa melakukan tata laksana seperti: 1) Memberikan obat-obatan dan nutrisi; 2) Paliatif; dan 3) Definitif. Bisa dilakukan pembedahan, non-bedah (catheter intervention) dan Hybrid Intervention.

Agar anak dengan PJB bisa tumbuh kembang optimal, maka hal-hal yang diperlukan sejak awal oleh orang tua, adalah: 1) melakukan identifikasi; 2) diagnosis; dan 3)pengobatan umum dan khusus. Oleh karena itu, dibutuhkan peran orang tua, seperti:

1. Bawa ke faskes terdekat bila ada tanda dan gejala PJB.

2. Konsultasikan ke dokter anak atau konsultan kardiologi.

3. Asuhan nutrisi.

4. Memantau tumbuh kembang.

5. Vaksinasi rutin.

6. Jaga kesehatan gigi dan mulut.

7. Obati infeksi dengan tuntas: ISPA, radang telinga.

8. Menyesuaikan aktivitas.

9. Tidak panik, menyesuaikan saran dokter.

10. Ikhlas, ikhtiar, sabar dan tawakal.

Penting, jika status nutrisi yang tidak optimal sangat berdampak terhadap luaran PJB, yaitu:

1. Pre-Operasi (mortalitas dan morbiditas meningkat, penundaaan tindakan, infeksi dan lama rawat).

2. Pasca-Operasi (mortalitas dan morbiditas meningkat, gagal organ, lama rawat ICU, dan infeksi),

3. Kontrol (Morbiditas-komplikasi, gangguan tumbuh kembang, dan Neurodevelopmental).

Narasumber kedua yang tampil adalah DR. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) selaku Dokter Spesialis Anak, Konsultan Kardiologi Nutrisi dan Penyakit Metabolik dan ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) cabang Bali 2014-2020. Materi yang dipresentasikan dalam webinar tersebut berjudul “Manajemen Nutrisi Optimal pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan”.

DR. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) (Sumber: Danone Indonesia)

Setelah pembahasan masalah lebih spesifik ke PJB. Narasumber kedua lebih membahas ke masalah malnutrisi, khususnya yang berhubungan anak dengan PJB. Sebagai informasi, malnutrisi dibagi menjadi 2 yaitu 1) Primer (kemiskinan, tidak terurus, tidak mengerti nutrisi); dan 2) Sekunder (penyakit kronis PJB, Kanker, TB, HIV).

Persentase Malnutrisi pada anak dengan PJB sebanyak 80,2% (Ringan 16,3%, Sedang 24,1%, Berat 39,8%). Malnutrisi berat lebih sering terjadi pada PJB tipe sianosis dibandingkan asianosis. Dikarenakan, gizi baik lebih banyak pada PJB asianosis. Kasus PJB paling sering adalah: 1) VSD (42,9%); dan 2) TOF (17,3%).

Perlu diketahui, anak dengan PJB sangat rentan terjadinya malnutrisi. Alasan yang mendasari bahwa PJB sering mengalami malnutrisi (dalam hal ini kurang gizi) karena:

1. Asupan nutrisi tidak adekuat (tidak cukup).

1) Anak PJB mudah lelah, sering terhenti bila makan atau minum, bahkan sejak bayi sehingga asupan nutrisi tidak sesuai dengan kebutuhannya.

2) Anak PJB sering mengalami inflamasi atau infeksi yang menyebabkan nafsu makan menurun.

3) Pembatasan pemberian cairan bila anak dengan PJB mengalami gagal jantung.

2. Kebutuhan nutrisi meningkat.

1) Anak PJB mengaami metabolisme basal lebih tinggi teruatama pada saat aktif atau menangis sehingga kebutuhan nutrisi meningkat.

2) Anak PJB sering mengalami inflamasi atau infeksi yang menyebabkan kebutuhan meningkat.

3. Penyerapan nutrisi pada usus terganggu.

Anak PJB seringkali mengalami gangguan penyerapan nutrisi pada usus teruatama anak PJB dengan tipe sianosis.

Malnutrisi terjadi sejak usia dini sebesar 15-41% pada usia 1 bulan pertama. Di mana, 1) gizi kurang atau buruk dan atau stunting; 2) lebih sering pada tipe sianosis. Dampak PJB terhadap tumbuh kembang anak. Kondisi malnutrisi tersebut memberikan dampak:

1. Gangguan kognitif.

2. Daya tahan tubuh rendah atau mudah sakit.

3. Prognosis PJB buruk (memperparah kerusakan otot jantung, komplikasi lebih tinggi bila dilakukan operasi jantung, dan penyembuhan luka lebih lama).

Orang tua harus berusaha sebaik mungkin, agar anak dengan PJB bisa tumbuh kembang dengan baik. Namun, gagal tumbuh dengan masalah Berat Badan (BB) merupakan hal yang paling awal karena malnutrisi. Sebagai informasi, kenaikan berat badan di bawah persentil-5 menurut tabel WHO, dikatakan gagal tumbuh. Jika bayi lahir dengan BB 3kg, dan pada saat usia 1 bulan, BB 3,4 kg. Maka, dikatakan gagal tumbuh karena kenaikan BB di bawah

Oleh karena itu, perlu adanya identifikasi dini malnutrisi melalui pemantauan pertumbuhan melalui: 1) Timbang BB (peran orang tua); 2) Plot pada grafik atau tabel; 3) Interpretasikan dan 4) Lalukan tindak lanjut.

Kebutuhan nutrisi yang dihitung umumnya 1) Karbohidrat; 2) Lemak; dan 3) Protein. Cara menghitungnya tergantung berat ideal dan usia panjang badan dikalilkan dengan RDA-nya. Target pemberian 80% dari RDA tergantung rspon dari si anak. Anak dengan PJB terkadang memerlukan formula dengan densitas kalori tinggi (ONS/Oral Nutrition Supplement) karena pembatasan pemberian cairan.

Recommended Dietary Allowance (RDA) Kalori (Sumber: presentasi DR. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K)

ORANG TUA ANAK DENGAN PJB

Sungguh, membersamai anak dengan PJB merupakan sosok orang tua yang luar biasa. Maka dari itu, dalam webinar juga dihadiri oleh 2 orang tua (ibu) yang mempunyai anak PJB yaitu Pertama adalah Ibu Yuli Lestari (dari Komunitas Kelainan Jantung Bawaan).

Anaknya yang bernama Nisa mengidap jantung bawaan. Nafasnya tampak cepat dan terputus-putus saat disusui ibunya. Hal yang dilakukan oleh Ibu Yuli Lestari adalah memberikan nutrisi yang seimbang. Dengan kata lain, sang ibu gita mengejar status gizi untuk anaknya.

Nisa telah mengalami operasi. Selanjutnya hal yang dilakukan adalah 1) kontrol rutin (bulanan); 2) rawat jalan; dan 3) tetap memberikan nutrisi yang seimbang untuk anak. Sekarang berumur 4 tahun, hidup sehat dan cerdas.

Sedangkan, orang tua dengan anak PJB yang kedua adalah Ibu Agustina Kurniati Kusuma yang juga mempunyai anak PJB. Ibu Agustina merupakan anggota dari komunitas Little Heast Community (LHC). Ia merasakan bahwa LHC seperti keluarga. Karena, semua anggota komunitas selalu mendukung dan memberikan informasi untuk kesembuhan anaknya.

Dia tahu harus ke dokter mana saja dan melakukan banyak terapi dan biaya yang harus dikeluarkan. Karena, anak yang pertama bernama Abiel lahir secara prematur (umur 30 minggu). Dan, mengidap PJB dengan 4 kelainan jantung. Sebuah kondisi yang sangat nmenekan psikis orang tua. Untung, dokter yang menanganinya memberikan masukan positif.

“Ini bisa disembuhkan atau operasi, asal dia dalam kondisi baik atau stabil”

Dengan penanganan yang baik, akhirnya Abiel bisa hidup sehat dan cerdas. Hal itu dikarenakan orang tua melengkapi anaknya dengan nutrisi yang seimbang. Sekarang, anaknya berumur 6 tahun.

Tidaklah mudah untuk mengakui anak dengan PJB. Sebuah hal yang berat atau tantangan. Apalagi, harus berbagi pengalaman kepada orang lain tentang membersamai anak PJB.

Dari pengalaman dua orang tua dengan anak PJB di atas. Maka, peran orang tua sangatlah penting dalam penyembuhan anak dengan PJB. Karena, PJB sejatinya adalah titipan Allah SWT karena kondisi jantungnya dalam kondisi istimewa.

Orang tua harus perhatian dan kooperatif dalam penanganan anak PJB. Dukungan dan merawat dengan baik agar anak tersebut tumbuh optimal, sehat dan cerdas. Tidak dipungkiri bahwa anak dengan PJB, tumbuh kembangnya berisiko terjadinya stunting.

Oleh karena itu, orang tua harus rajin berkonsultasi ke dokter, agar nutrisi yang diberikan ke anak PJB sesuai dengan anjuran dokter. Apalagi, tumbuh kembang anak dengan PJB akan dipengaruhi oleh 3 hal penting. Yaitu, 1) Kompleksitas kelainannya; 2) Adanya kelainan penyerta seperti Down Syndrome; dan 3) Komplikasinya.

Hal yang dilakukan orang tua, agar tidak menimbulkan risiko terjadinya anak PJB, seperti 1) Jangan sampai terjadi kekurangan nutrisi pada ibu (baik makro maupun mikro); 2) perlunya evaluasi berat badan agar ideal selama kehamilan; dan 3) Kebutuhan nutrisi mikro seperti asam folat dan zat besi harus terpenuhi dengan baik.

Perlu diingat, penyakit jantung khususnya PJB pada anak masih menjadi penyakit dengan biaya penanganan yang mahal. Namun, Pemerintah, melalui BPJS bisa meng-cover penyakit tersebut. Sayangnya, asuaransi swasta tidak mau menanggung biaya penyakit PJB.

“Merawat anak dengan PJB tidak sama dengan merawat anak normal, memerlukan ketelatenan dan kewaspadaan diri”.